高危行为后他们活在艾滋病“未知病毒”阴影下
近日,分别来自于《南方都市报》与《大河报》的近乎于两篇相同的文章被论坛博客纷纷转载。
? ? 无疑,在即将到来的 12月1日艾滋病日仅只相差一个月的情况之下,它受到了更多的关注。
? ? 文章中讲述了一群具有相似特征的人:他们大多在“高危”性行为之后患病。他们最初怀疑自己感染了艾滋病,怀疑促使他们反复做H IV抗体检测,结果却一再呈现阴性。这并没有让他们轻松起来,他们继而坚信他们感染了同一种未知的病毒,这一病毒类似艾滋病,还能够通过唾液、体液等轻易传播给亲朋。而“医生也无法找到他们的病因”。
? ? 为了寻找这个“未知的病毒”,他们通过Q Q群走到了一起,他们希望政府对这个“未知的病毒”给予关注。
? ? 目前,在中国类似的Q Q群共有数十个之多,每个群里都有一两百人。而北京、上海、广州、杭州、武汉等地的艾滋病临床权威机构透露,每家医疗机构每年都接待几千名这样的“病人”,而且,这个数量逐年增加。
? ? 寻找和碰壁,希望和失望,求生和破灭,这一切交织在一起,使得他们精神煎熬。
? ? 因此,无论是单纯的“恐艾症”,还是感染了未知的病毒,这个逐渐庞大的群体都注定无法永远存在于网络之间。
高危性行为后很快发病
??六年来,几乎每个夜晚,一个网名叫“求败”的男子都会准时打开电脑,进入QQ群与病友交流。天亮之后,他要到南阳一家医院的传染科病房输液。
??六年前,作为一家油田的业务员,“求败”出差到了新疆,晚上,寂寞难耐的他找了小姐,在风流过程中,不小心弄掉了安全套。
??回到宾馆,“求败”一晚上洗了三次澡。恐惧中,他度过一个不眠之夜。第二天,头晕目眩的“求败”感觉有些发烧,嘴里起了小水泡,身上开始出现红疹……
??返回南阳后,“求败”感觉病情一天天加重,他怀疑自己感染了艾滋病。“求败”先是在南阳一家医院做了检测,结果呈阴性。心情好了没几天,“继续恶化”的病情,逼迫“求败”先后到郑州、北京、上海、香港进行检测,无一例外,这些检测都呈阴性。
??“求败”开始怀疑自己患上了一种新的未知疾病——“可能是隐性艾滋病,或者是艾滋病病毒变异了”。让他感觉更加可怕的是,他虽然尽量不与父母接触,但父母还是出现了相同的病状,发烧、骨头疼、舌苔发白……
??偶然间,他在网上发现了“真相群”,在这个群里,他认识了更多与他有雷同症状的病人,患病前他们大多有过类似高危性行为。
??刚刚大学毕业的“雅阁”在郑州一家公司做销售,因为与小姐的一次接吻而开始出现症状,一年多来,他四处求医检测,检测结果全部呈阴性,但身体却每况愈下,“走路已经都困难了”。现在,他不敢谈女朋友,不敢回家见父母,他感觉“生不如死”。
??四川网友“大二”至今仍对专家“恨之入骨”,在一夜风流后,他出现了与“求败”类似的症状,他主动与妻子、儿子隔离,经过多次检测结果为阴性后,专家当着他的面给他妻子打电话,称完全可以解除隔离。但他与妻子有过两次无防护性生活之后,妻子开始出现低烧、皮疹等症状,儿子也未能幸免。“大二”至今追悔莫及。
??“求败”至今仍在南阳一家医院住院,他已经离婚,并坚持6年间不见女儿一面,他在电话中咳嗽着向记者说:“我可能活不了多久了,但我想把我的遗体捐献出来做实验,希望政府部门能够早日找到这种新的病毒,让更多的病人不再受折磨。”他现在每天到医院打消炎针,用的是医生按淋巴炎开的药。
??据记者掌握的情况,目前,网上类似的QQ群有12个之多,隔一段时间会有新群成立,每个群里约有一两百人。而北京、上海、广州、杭州的4家艾滋病临床权威机构透露,他们每年都接待几千名这样的“病人”。检测不出来的“未知病毒”? ? 一个月来,每到深夜,记者便进入这些群。在交流中得知,他们自患病起反复检测HIV抗体,都呈阴性,很多人在北京、上海、广州甚至香港等地的医疗机构做过多次检测,不仅排除了HIV感染的可能性,还排除了甲肝、乙肝、肿瘤、结核病等病症的可能性。
??这些人固执地认为,他们感染了一种“未知的病毒”,他们的症状很相似:在急性期,会同时出现腹泻、感冒、皮疹等症状;急性期后,一些症状消失,一些症状却会反复出现,还有一些症状会长期存在。一个让他们惊恐不已的事实是,他们的CD4检测值普遍较低。
??CD4和CD8是人体的两种重要免疫细胞,其数值的高低和两者比值的大小,是判断人体免疫力的重要依据。但中外CD4正常值标准不大一样,如国外一般正常值标准为每立方毫米800~1000个,中国湖北省正常平均值为每立方毫米690个。
??在“真相群”的空间里,网友汇总了他们患病后的共同症状:(1)持续发低烧(37摄氏度左右),多个淋巴疼痛肿大;(2)舌苔白厚,舌尖红点,有白色念珠感染;(3)腹泻,肠鸣,大便较稀;(4)鼻塞严重,上呼吸道感染;(5)牙床肿痛,牙龈发炎;(6)皮肤压痕特别明显且不容易消退,皮下出现血点,皮疹,严重者出现紫癜;(7)出现牙龈出血,持续腹泻,食欲下降,盗汗严重;(8)肌肉关节疼,关节响非常明显;(9)全身肌肉跳动。
??今年10月19日夜11时许,“大二”在北京给记者打来电话,说他们一行16名病友已相约抵京,还有几名病友会随后赶去,其中一名是河南人。两天后,记者再次拨通“大二”的手机,他兴奋地说:“10月20日下午,中国疾病预防控制中心(下称国家疾控中心)的有关领导说要约见我们5分钟,由于我们准备充足,材料扎实,(领导)竟然与我们面对面交流了差不多一个下午。现在我们正在北京一家大医院抽血,好了,轮到我了……”
??记者稍后再次打通“大二”手机,他说:“国家疾控中心已经组织有关专家准备对我们的血样进行集中检测会诊,相信很快就会有结果出来。”
??类似“大二”等人这样的集体行动并非个案。2008年,一个叫做“港湾”的QQ群曾组织病友去北京。去年6月份,“出路”QQ群组织了两批共20名病友到上海公共卫生临床中心免费检测HIV。据悉,这次检测是以中心下属的一个实验室的名义进行的,实验室与每个人都签署了知情同意书,检测结果仅供参考。结果显示,20人中除两人查出结核病外,其他人都正常。
??一次次检测,一次次失望而回。他们究竟得了什么病?一名医学人士的感染经历? ? 因为认为自己身患传染性疾病,集体进京检测的“大二”等病友都采取了相应的防范措施,戴着口罩,不随便与人接触,就连晚上也特意选择住地下室。
??广州一位不愿透露姓名的杨姓专家在“真相群”空间里发文称,他在调查此类病人时感染了此病,全家及助手也已感染。他在给卫生部的信中这样写道:
??我是个传染病学方面的专业人员,54岁。在去年12月18日接触几位病人后,给他们做了详细的检查,发现他们的症状是一种很特别的咽喉炎与舌苔发白。
??据病人自诉,发病时低烧,身上有过敏性红点,肌肉跳动、疼痛,乏力、头痛、腹胀、拉肚子……医院诊断是“恐艾症”、“精神偏执症”或“心理不正常”,因为有些病人已经进行了十多次HIV检查,结果都是阴性。但他们的CD4好像都普遍低于正常值,在每立方毫米300~700个,当然,他们各人情况不一,有些会在正常值范围之内。
??我接触了他们一星期后,也发病了。听病人说是什么“破坏性病毒”,用抗病毒药没用,所以先用了抗菌素,症状缓解了几天后,药物开始失效。我改换抗菌素,同样也只有效了几天。所以我开始怀疑不是病毒,会不会是彻头彻尾的细菌呢?
??我做了大量的流行病学调查。首先根据病人的诉说,到桑拿房、发廊与那些小姐接触,她们基本上都患有这种咽喉炎,有些人严重,有些不是太严重。我给她们做了大量舌苔黏液的涂片检查,用革兰氏染色,发现都是阳性葡萄球菌!虽然我没有能力做进一步的生化鉴定,但基本上可以认定这是一种超级耐药的葡萄球菌感染。
??我认为那是表皮葡萄球菌的一个变种,它可以产生大量的毒素和酶类,通过它居住的表皮微血管带到全身,对动物体大肆破坏。
??另外,它还会产生大量的假膜,那是它自身保护的一种形式,防止任何药物对它的攻击。大量这样的细菌长在我们的食道上,自然会产生腹胀、拉肚子等症状。当然,它还会产生大量的其他毒素,破坏末梢神经,造成肌肉疼痛、肌肉跳动等,严重时,会卧床不起。
??患病时,我上三楼都挺不住,肝、肾、脾超声波检测都有不同程度水肿。现在的CD4细胞是每立方毫米386个,是在珠海市中山医科大学第五附属医院做的检测。
??杨自称,虽然他四方奔走,但国内目前没有一个专家或医生认同此细菌会造成如此严重的疾病,他认为此种疾病国外也有,叫做“白塞氏病”或者“莱姆风湿热”,我国古代叫“狐惑”。
??10月18日,当记者再次与杨教授取得联系时,他正在广州忙着接洽两名来自美国的医学专家,他称外国专家此行目的就是要调查这种病,他还再三强调,这种病虽然传染性很强,但根据病人体质的差异,20%的人会有症状,80%的人没有症状,有症状者的病情又因体质及心理素质的差异而不同。“我现在不理它了,症状也就轻了。”杨在电话中说。专家一致认为是“恐艾症”? ? 10月21日深夜,李太生很久才接了记者的电话,劈头就说:“不要再疯打电话了,我受不了了!”原来,他误以为又是一个病人的骚扰电话。
??李太生是北京协和医院感染科主任,他不仅关注这个群体多年,还累计跟踪调查过40名类似病人,并对他们的免疫值做过实验室检测。
??早在1997年,李太生于国际上首先提出艾滋病人的免疫功能重建新理论,这在艾滋病研究中具有里程碑意义。
??当记者向李太生提出这些病人经检测CD4值普遍偏低时,他解释,血液中CD4细胞每立方毫米500个以上属于正常,350~500个是轻度异常,200~350个是中度异常。李太生长期关注的40人中,40%的人CD4值确实偏低,但是CD8值不高,只有3人CD8值稍微高一点。而艾滋病感染者,无论在哪个发展期,99%以上的人早期CD4值可能正常,但CD8值肯定高,这40个人没有这种情况。
??按照国家规定,当艾滋病人的CD4值小于每立方毫米200个时,国家会免费发放药物。而李太生在临床中发现,这一人群CD4值没有这么低的,都在每立方毫米300个以上,“这只能说明其免疫力比正常人差一些”。
??李太生还给这40个人做了CD8激活亚群的检测,但指标全都不高,这不仅排除了艾滋病,还排除了被其他一些病毒特别是在免疫系统及血液中活动并复制的病毒感染的可能。“这就否定了他们所称的感染艾滋病变异病毒或隐性艾滋病的说法。”李太生说。
??由此,李太生给这类人群下了“恐艾症”的结论。“抑郁症患者,CD4值也会低,何况‘恐艾’是个严重的精神问题。当然,少数人的CD8值偏高,不排除别的病毒感染的可能性。”
??让李太生始料未及的是,公布检测结果后,他便频繁接到各地患者的质疑电话,有些甚至张口就骂,“弄得我都不敢接电话了”。
??李太生的研究结果是一己之见还是学界共识?记者分别致电桂希恩、蔡卫平、时代强等目前国内艾滋病防治领域的权威专家,结果他们一致认为,这一人群所主诉的症状并不构成真正医学意义上的症状。“心理障碍、精神高度焦虑都可能导致免疫力低下,而引起免疫力低的疾病又有很多,谁敢说免疫力低就是艾滋病?”蔡卫平说。是否心理疾病的医患争执? ? 调查中记者发现,大多数病人所反映的情况均被医生一一驳斥,他们说发烧,医生经过仔细测量,好多并不烧;他们说舌苔白,医生认为精神过度紧张会引起内分泌失调,会导致舌苔发白;他们说淋巴结肿大,医生认为,全身两个部位以上、直径1厘米以上、持续3个月以上的情况,才叫持续淋巴结肿大,而他们却不是;他们说皮疹,医生说,没有一个人的皮肤是完好无损的,在他们身上没有发现临床意义上的皮疹。
??桂希恩,武汉大学医学部传染病学教授,武汉大学中南医院感染科医生,中国艾滋病防治专家指导组成员,因在艾滋病教育、预防、关怀等方面的卓越成就,其成为贝利马丁基金会颁发的2003年度贝利马丁奖唯一得主。对于这些病人,桂希恩说:“众所周知,艾滋病有潜伏期,不会这么早发病。而他们的免疫指标又都很好,这应该是典型的偏执型心理障碍,他们往往会一厢情愿地把自己的病症和艾滋病对号入座。”
??桂希恩十分肯定地称,艾滋病病毒不可能检测不到,虽然目前会有极少数人某一次检测不到,但那可能与自身免疫力有关,并非永远检测不到,而这些人用很多方法检测了很多次都没事。
??针对这类人群所诉说的传染性强的问题,多名医生在接受记者采访时称,往往只看到他们独自到医院就诊,自诉家人被传染的事实,但一旦他们的妻子或儿子也被要求前来检查,家人往往称“没有病或不是被传染的”,一经检查,也确实没病,或是普通的感冒。“这不是典型的‘恐艾症’是啥?”广州第八人民医院感染科主任、国家卫生部艾滋病临床专家组专家蔡卫平说。
??但是,不少病友对专家“恐艾症”的说法持否定态度。“谁要再说我是‘恐艾症’,是心理疾病,让他来跟我一起吃顿饭试试?”“大二”一直对妻儿被感染耿耿于怀。
??针对“大二”及部分特殊患者的情况,李太生、蔡卫平等专家在挨过数次骂之后,言语变得更为谨慎,认为并不排除极少数特殊病人身上存在某种未知病毒的可能,但这要将他的家人带来一并检测,还要做相应的严格检测。被心理学教授治愈的病例? ? “勇敢”是一位与“雅阁”、“求败”有着相同经历的病人,幸运的是,他在万般无奈的情况下,找到了郑州市第八人民医院心理学教授胡雄。
??在一家公司做业务的“勇敢”为了应酬,经常出入娱乐场所,有一次在洗脚城洗了次脚,回家后感觉脚上隐隐作痛。他把经历告知了妻子,妻子一听就变了脸色道:“你竟敢背着我去洗脚,你就不怕染上艾滋病?”
??被吓得一夜未眠的“勇敢”第二天即上网查询有关艾滋病的信息,越查越感觉自己的症状跟艾滋病相似。他索性到洗脚城把给他捏脚的小姑娘一起带到省疾控中心做检测,结果两人都是阴性,但他认为检测结果不权威,又先后去北京、上海等地检测,而他的体质随着四处奔波每况愈下,妻子也开始出现低烧及皮疹症状,在找到胡雄教授前,“勇敢”曾多次在QQ群里说要自杀。
??针对“勇敢”的病情,胡雄先是给他做心理治疗,再适时开些抗焦虑药,用以缓解、排除内心的疑虑,在治疗了10个疗程之后,“勇敢”基本上能达到内心平静。
??经过两年多的跟踪,胡雄发现,“勇敢”及其妻子的“艾滋病”症状正逐渐消失,伴随他们的是儿子的呱呱坠地,以及一家人和和美美的新生活。
??胡雄在分析这类人群时称,这个群体可统称为疑病症,不仅恐艾,也恐肝病、脑病和癌症,但由于国家近些年对艾滋病知识的普及,以及艾滋病目前尚不可治愈的特殊性,恐艾人群在不断增加。
??与胡雄的观点一致,李太生长期跟踪的40名病人,有几个经过他们医院心理疾病科专家辅导后,病情明显改观,再辅以抗抑郁类药物,有些已彻底治愈。
??对这一群体的治疗,李太生认为急需既懂艾滋病又懂心理学的“多面手”型专家。而上海社会科学院艾滋病社会政策研究中心主任夏国美认为,目前,除了医院和疾病预防控制中心外,没有任何组织接待恐艾人群。她建议,可以由志愿者或民间组织甚至是真正的HIV感染者,在得到政府承认、专家机构培训和协助的情况下,对恐艾人群进行心理疏导。
??“对恐艾人群的关心,需要各个领域协作,但前提是,他们得承认自己有心理疾病,愿意并接受心理治疗。”蔡卫平苦笑着告诉记者,“但他们不这么认为,还总是动员我去看心理医生。” 国家疾控中心已着手调查? ? 记者向国家疾控中心求证,一名工作人员介绍,早在今年7月1日,已经有类似的病人打通了该中心流行病学首席科学家曾光的电话。
??在电话中,病人称这是一种类似于艾滋病,但又检测不出来的新病毒,但这种病毒比艾滋病病毒更可怕,可以通过唾液、体液、就餐传播。
??除了打电话,他们还推举一名网友给曾光写了一封信。信中认为,不加分析地一味以“恐艾症”来解释处理问题,是一种不负责任的态度,是疾控部门及医疗机构的不作为。
??曾光对此十分重视,立即安排助手进行调查,并在“真相群”中发了一封公开信。曾光在信中表示,他希望能按科学的方式系统了解这些网友病痛的起因、状况表现、就诊情况以及他们最担心的问题,并将尽快对这一问题的严重性和波及范围总结上报,以便唤起政府有关部门的重视,争取确立研究专项,组织相关学科的专家共同协作,查清病因,提出有效的治疗和干预措施。
??记者了解到,目前,曾光的助手在“真相群”里已搜集到近200份资料。群里的病友“英雄”说:“大家都很配合,即使要求抽血我们也会千里迢迢坐车赶到指定医院。”
??据称,这些资料已经被转到了国家疾控中心。今年7月23日上午,国家疾控中心性病艾滋病预防控制中心组织召开了一次高规格会议,与会人员包括20多位专家。会上,曾光将掌握的信息同与会人员进行了沟通。“大家对这件事情都很重视,开会讨论如何处置。”国家疾控中心一位负责人在电话中告诉记者。
??医学是有限的,而疾病的发生往往先于医学的进步。10月22日上午,记者致电国家疾控中心有关部门获知,根据国家突发公共卫生事件应急预案规定,对此类人群的状况,目前仍在调查阶段。
??希望这个报道对大家都有用